近日，由国家卫生健康委员会主办的第九届全国罕见病学术研讨会在北京隆重召开。会上，4名次生性高尔基体病患者发表了主题为《红蝎子之带泪梨花》的演讲，引发了广泛关注。
次生性高尔基体病是一种罕见的影响人类生存的临床疾病，因为该病发病率极低，临床医生对其了解甚少，就诊病例相对较少，导致病情在较晚的时候才被诊断出，导致治疗难度增加。
会上，患者们分享他们的患病经历，勇敢的面对生命中的种种困难和挑战。他们用自己的实际行动感染着大家，让人们更加关注罕见病患者的命运。
本次会议在医学领域引发了强烈的反响，病症的易发性和易诊性对治疗带来了极大的困难，探索新的治疗手段成为行内研究者追求的目标之一。
